Herra Horton

Sarjoittainen päänsärky, Hortonin neuralgia, itsemurhapäänsärky, cluster päänsärky, herra Horton. Rakkaalla lapsella on monta nimeä, niin kai sitä sanotaan.

Hortonin neuralgialle ovat ominaisia erittäin kivuliaat päänsärkykohtaukset, jotka kohdistuvat jompaankumpaan silmään. Kivun sanotaan olevan voimakkainta, mitä ihminen voi tuntea. Hortonin neuralgiaa sairastaa 0,1 % väestöstä. Minä kuulun tuohon joukkoon.

Mistä kaikki alkoi?

Niin kauan kuin muistan, minulla on ollut voimakkaita päänsärkykohtauksia. Usein kohtaukset ovat menneet ohi oksentamalla, mutta yhtä usein särky on jatkunut tuntikausia ilman minkäänlaista helpotusta. Pahimmat särkyjaksot ovat aina olleet keväällä ja syksyllä, yleensä muutaman viikon sarjoissa.

Noin viisi vuotta sitten luin ensimmmäisen kerran Hortonista ja mietin itsekseni, että kuulostaapa tutulta. Asia jäi kuitenkin hautumaan, koska yleensä löysin säryille jonkun syyn. Baari-ilta, stressi, saunominen yms.

Elokuussa 2015 olin autokolarissa, josta mielestäni sai alkunsa varsinainen kipuhelvetti. Olin saanut jo aiemmin saman vuoden keväällä vakavan aivotärähdyksen ja ollut viikon sairaalahoidossa. Autokolarissa löin jälleen pääni ja diagnoosi oli sama, vakava aivotärähdys.

Pääsin kotiin aikamoisen kipulääkearsenaalin kanssa ja ajattelin, että tästä varmasti toivutaan suhteellisen nopeasti, koska mitään varsinaista vammaa ei löytynyt magneetti- tai röntgenkuvista. Olin myös aloittamassa unelmatyöpaikassani Tampereella ja halusin päästä töihin heti kun mahdollista.

Stormland Horton

Kolarista selvisin hengissä ainoastaan turvavöiden ansiosta

Noin kuukausi kolarin jälkeen alkoivat päänsäryt. Todella voimakkaat ja aina klo 4 aamuyöllä. Muutaman kerran kävin päivystyksessä ja aina sanottiin, että migreeniä tämä on. Hoitona oli kipulääketippa ja parin päivän sairasloma. Estolääkkeeksi aloitettiin verenpainelääke, koska myös paineet olivat kipujen aikana todella koholla.

Kipupäiviä alkoi tulla lisää ja päänsärkykohtauksia yhä useampia vuorokaudessa. Varsinainen terävä kipu kesti välillä 5min ja välillä 5h. Pään puurouttava taustasärky alkoi vaivata edelleen. Mieliala laski. Silloisessa parisuhteessa oli todella pahoja ongelmia ja puolison runsaan alkoholinkäytön aiheuttamaa huolta, joten ajattelin taas, että kipukohtaukset johtuvat stressistä.

Stormland Horton

Ensimmäisiä Horton-kohtauksia. Hehkeää.

 

Diagnoosi

Työterveyslääkäri pesi kätensä koko aiheesta, migreeniä tämä on, koita parantaa elämäntapojasi! Nuku tarpeeksi, syö hyvin ja ulkoile. Äläkä stressaa! Nukuin sen, mitä kipukohtauksilta pystyin, ulkoilin koiran kanssa päivittäin muutaman tunnin ja ruokapuoli on aina ollut hallussa. Loppujen lopuksi päätin mennä yksityiselle neurologille. 15 min keskustelun jälkeen diagnoosi oli selvä.

Hortonin neuralgia. Tyypillisesti keski-ikäisten miesten sairaus. Syntytapaa ei tiedetä, spesifiä hoitoa ei ole, eikä hoitoennustetta voida antaa. Kipukohtauksia voidaan hoitaa migreenilääkkeillä ja estolääkkeenä voidaan käyttää verenpainelääkkeitä, mielialalääkkeitä ja epilepsialääkkeitä. Kipujaksojen katkaisuun voidaan kokeilla kortisonia.

Lähdin vastaanotolta helpottuneena. Syy löytyi ja lääkkeillä tämä varmasti paranee! Kävin hakemassa apteekista migreenikohtauksiin tarkoitettuja kipupiikkejä, voimakasta verenpainelääkettä Verapamilia, jota yleensä määrätään rasitusrintakivun hoitoon sekä eteisvärinä- ja eteislepatuspotilailla hidastamaan kammiovastetta. Lisäksi määrättiin 10 päivän kortisonikuuri laskevalla annoksella.

Kortisoni vei yöunet, Verapamil laski verenpaineen niin alas, että maailma pyöri sängyssä maatessa. Kipupiikit taas pisti muuten vaan pään sekaisin. Päänsärkykohtaukset eivät kadonneet vaan pahenivat päivä päivältä. Jossain vaiheessa olin niin loppu, että lähdin äidin luo potemaan.

Olin kuin vauva, valvoin yöt ja itkin ja äiti lohdutti ja hautoi päätä kylmillä kääreillä. Pää oli jatkuvasti turvonnut ja arka, ainut mikä kipuun auttoi edes hetkellisesti oli se, että kirjaimellisesti löin otsaa ja ohimoita joko seinään tai nyrkillä. Elettiin marraskuuta. Lääkärit ihmettelivät, kun ei kipu katoa. Toivottivat jaksamista. Ja minä jaksoin.

Uusi alku?

Helmikuussa 2016 kipukohtaukset loppuivat yhtä nopeasti kuin olivat alkaneetkin. Elämä alkoi uudelleen, unohdin koko kivun. Päätin ottaa ilon irti elämästä ja keskittyä vain itseeni. Hankalan parisuhteen jätin taakseni ja päätin, että nyt maailmassa on tärkeintä vain minä ja terveys.

Tätä iloa kesti vajaa kaksi kuukautta. Sitten säryt alkoivat uudelleen, hieman laimeampina mutta kuitenkin. Välillä oli hyviä päiviä, jolloin kukaan ei koskaan voinut kuvitellakaan, että olen kipukroonikko. Yhä enemmän kuitenkin alkoi olla taas niitä päiviä, kun makasin yksin kotona sängyssä ja olin helvetin kipeä.

Kohtauksia tuli päivittäin yli kymmenen ja väliajat taustasärky ja kipulääketokkura veivät toimintakyvyn. Päätin kuitenkin, että ne päivät kun en ole kipeä, elän täysillä enkä valita. Ainakaan ihan hirveästi.

Kesäkuun alussa tavattiin Christianin kanssa ja taisin aika varhaisessa vaiheessa kertoa, että minun mukanani tulee sitten tällainen ystävä kuin herra Horton. En tiedä, olisiko Christian alkanut parisuhteeseen, jos olisi tiennyt, minkälainen kipuhelvetti vielä on edessä.

Kesä ja alkusyksy meni ihan ok. Kipuja oli, mutta pärjäsin niiden kanssa kipupiikkien avulla ja tahdonvoimalla. Pystyin käymään töissä satunnaisesti, sen verran invalidisoivaa kipu kuitenkin oli, että hoitoalalla en uskaltanut työskennellä kuin täysin kivuttomina päivinä.

Syyskuun lopussa helvetti sitten alkoi. Kipukohtauksia alkoi olla päivittäin, kipu voimistui kerta kerralta, kipupiikit alkoivat menettää tehoaan. Lääkärit levittelivät taas käsiään. Neurologin kommentti oli “joillakin tämä Horton kroonistuu ja sinä nyt vaan olet sellainen, koita jaksaa”. Halusin yrittää elää niin normaalia elämää kuin pystyin.

Olin kahdessa työsuhteessa, jotka kummatkin oli pakko purkaa sairastelujeni vuoksi. Joulukuussa päästiin käymään Gran Canarialla. Viikon loman aikana minulla oli 2 särkykohtausta, voi että se oli huippua! En tiedä vaikuttiko ilmasto vai rentoutuminen vai mikä. Hortonin syntyyn kun ei ole keksitty syytä, niin on todella vaikea sanoa, mikä kivut aiheuttaa ja mikä ne vie pois.

Itselläni stressi pahentaa kohtauksia, mutta muuten en voi sanoa mitään selkeää syytä miksi ja koska kohtauksia tulee.

Stormland Horton

Päässä kuhmu, oikea silmä roikkuu (yksi Hortonin ominaispiirteistä), jäätävä turvotus.

Virallinen kipukroonikko

Tammikuun alussa 2017 tein positiivisen raskaustestin. Raskaus päättyi kuitenkin ikävästi keskenmenoon, mutta näiden muutamien viikkojen aikana pää ei ollut kipeä lainkaan. Lääkärit taas ihmettelivät.

Keskenmenon jälkeen kivut yltyivät vielä entistäkin kauheammiksi. Neurologi laittoi lähetteen psykiatrian puolelle, koska ” ei kenenkään pää voi olla noin kipeä “. Suutuin tästä käänteestä niin helvetisti, että otin yhteyttä HUSin neurologian ylilääkäriin ja sain kuin sainkin vielä ajan Hortoniin erikoistuneelle neurologille. Menin vastaanotolle hyvin skeptisenä.

Vastassa oli kuitenkin ensimmäistä kertaa ihminen, joka tuntui ymmärtävän mistä puhun ja joka tiesi, mistä itse puhui. Sain reseptin lääkehappeen ja happipullon kotiin. Lisäksi neurologi sanoi, että puretaan kaikki muut lääkitykset. Tällöin kipulääkkeitä oli 7 erilaista, lisäksi olin syönyt 14kk aikana 12 kortisonikuuria. Estolääkkeistä oli kokeiltu 9 erilaista.

Jatkossa kohtauksen alkaessa piti hengittää puhdasta happea suurella virtauksella 15min. Kipupiikki jäi vielä käyttöön varmuuden vuoksi.

Stormland Horton

Stormland Horton

Kohtaukset jatkuivat, esimerkiksi hääpäivänä taisin ottaa 4 kipupiikkiä ja 6 muuta kipulääkettä. En usko, että vieraista kovinkaan moni huomasi tuskaani, mutta itse näen kuvista sen, miten helvetin kipeä olin sinäkin päivänä. Olin päättänyt, että tämän päivän kestän vaikka mikä olisi ja nautin meidän upeasta päivästä ja niin minä tein.

Happihoito lievensi kipua, mutta ei vienyt sitä kokonaan pois. Olin todennut, että kohtauksia ei saada pois, mutta kunhan kivun kanssa jotenkin pärjäisi. Harjoittelin kaikenlaisia kivunkanavoimismenetelmiä, tein koko viime kevään ja kesän todella paljon pikkutarkkoja käsitöitä, koska sain tällä tekemisellä jollain tavalla kipua kanavoitua pois. Happipullojen kanssa oltiin myös esimerkiksi Provinssirockissa, olihan se vähän kikkailua, mutta en halunnut jäädä kotiin makaamaan!

Mihin se kipu katosi?

Elokuussa 2017 kipukohtaukset katosivat. Aloin oksentamaan. Ensin ajattelin, että no nämä kohtaukset nyt muuttuvat. Mutta ei, kun oli mennyt viikko ilman ainuttakaan päänsärkykohtausta, aloin miettiä syytä. Raskaustesti vahvisti epäilyni. En vieläkään ymmärrä, miten ylipäätään tulin raskaaksi sen kipuhelvetin keskellä. (Jälkikäteen ollaan todettu, että raskaus sai alkunsa erään riidan päätteeksi olleesta sovintoseksistä :D)

Nyt kun kirjoitan tätä, olen raskaana viikolla 38. Koko raskausaika on ollut niin ihanaa! Vaikka oksensin 24/7 ensimmäiset 17 viikkoa, olen ollut käytännössä kivuton päänsärkyjen suhteen. Kohtaukset voi laskea yhden käden sormilla. Lääkärit ovat taas ihmeissään.

Raskauden onnea on kuitenkin varjostanut koko ajan pelko siitä, etttä mitäs synnytyksen jälkeen. Alkaako kipuhelvetti uudelleen ja jos alkaa, niin mitäs sitten. Nyt olen vakaasti sitä mieltä, että jos alkaa niin teen ihan mitä tahansa, että saan kivut niin taka-alalle, että pystyn vauva-arjesta nauttimaan.

Aika näyttää, jatkuuko säryt vai ei. Herra Horton kun on siitä jännä vieras, että voi olla poissa vaikka 10 vuotta ja palata sitten jälleen kyläilemään. Katotaan.

Jos haluat tietää enemmän, kerron mielelläni. Kaikenlaisia kivunlievitysmenetelmiä on kokeiltu, osa auttoi ja osa ei. Pääasia kuitenkin on se, että olen hengissä, suhteellisen järjissäni ja Christian auttoi mua jaksamaan.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *